Pacjent w centrum uwagi

2.10.2024

Ponad 100 pacjentów z całej Polski wraz z rodzinami uczestniczyło w I Ogólnopolskim Spotkaniu dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi. Spotkanie odbyło się 14 września i zostało zorganizowane przez specjalistów z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii (KPHiO) UCK, członków działającego od prawie 10 lat Zespołu naczyniowego obejmującego wielospecjalistyczną opieką dzieci i młodych dorosłych z tymi bardzo rzadko występującymi i trudnymi do leczenia schorzeniami. Inicjatorką spotkania była dr med. Anna Kłosowska, a wielki wkład w organizację wydarzenia mieli studenci Koła Chorób Rzadkich oraz The English Division Pediatric Oncology Scientific Circle i asystenci medyczni KPHiO. Obecna była prof. Aleksandra Gaworska-Krzemińska, prorektor ds. studenckich GUMed oraz dr hab. Ninela Irga-Jaworska, kierownik KPHiO.

Spotkanie rozpoczęło się powitaniem gości przez prof. Ewę Bień, która w wykładzie inauguracyjnym przedstawiła członków zespołu naczyniowego KPHiO (dr Małgorzata Krawczyk, dr Anna Kłosowska, lek. Anna Gabrych,
lek. Małgorzata Styczewska, lek. Dominika Duchnevic, mgr psychologii Natalia Dubaj, mgr psychologii Martyna Domańska, fizjoterapeutka Dominika Szostek) oraz współpracujących specjalistów z innych klinik UCK z zakresu radiologii, chirurgii dziecięcej, radiologii interwencyjnej i patomorfologii. Prof. Ewa Bień pokazała stosowane w klinice nowatorskie terapie systemowe i ich wyniki u pacjentów z całej Polski, którzy mierzą się z anomaliami naczyniowymi. Następnie zainteresowani słuchacze mieli możliwość poszerzenia wiedzy z zakresu genetyki oraz nowoczesnych metod leczenia systemowego i chirurgicznego, dzięki wykładom wygłoszonym przez dr Annę Kłosowską,
dr Małgorzatę Krawczyk oraz dr. Dariusza Wyrzykowskiego. Program wydarzenia został wzbogacony o wystąpienia rodziców pacjentów dotkniętych zespołami przerostowymi i anomaliami naczyniowymi, warsztaty psychologiczne oraz wykład przedstawiający możliwości terapeutyczne kompresjoterapii. W czasie wykładów, najmłodsi pacjenci przebywali w pobliskiej sali wykładowej KPHiO, gdzie uczestniczyli w grach, zabawach i atrakcjach przygotowanych przed studentów kół naukowych.

I Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi przebiegało pod hasłem Pacjent w centrum uwagi, dlatego jego głównym celem była edukacja pacjentów oraz ich rodzin na temat rzadkich schorzeń, wspólna dyskusja, poznanie problemów, codziennych trudności oraz budowanie wspólnoty oraz wsparcia między pacjentami i ich rodzinami.

fot. Grzegorz Raszeja, Paweł Walisewicz