Światowy Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej

16.09.2019

Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych, dotykających całe rodziny. Zazwyczaj pozostaje nieuświadomiona, a jej pierwszym objawem jest zawał lub udar. Jak go uniknąć? M.in. tego dowiemy się podczas Światowego Dnia Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej.

Charakterystyczny w tej chorobie jest bardzo wysoki poziom „złego” cholesterolu (cholesterolu LDL) oraz występowanie w młodym wieku m. in. choroby wieńcowej, zawału serca czy udaru mózgu. Przyjęło się uważać, że podwyższony cholesterol to „zasługa” siedzącego trybu życia oraz złej diety, a jego jednym z objawów jest otyłość. W tej chorobie jednak wysoki poziom cholesterolu mają także dzieci oraz osoby młode, wysportowane i zdrowo odżywiające się. Podwyższony poziom cholesterolu nie daje żadnych objawów i często pierwszą manifestacją hipercholesterolemii rodzinnej jest przedwczesny zawał serca lub udar mózgu. Ostatnie badania sugerują, że nawet 1 na 200 osób cierpi na tę chorobę, a zdiagnozowanych jest zaledwie ok. 1- 2%, dlatego tak istotne są wszelkie kampanie społeczne dotykającego tego tematu.

Światowy Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej przypada na 24 września. Biorą w nim udział wszystkie organizacje pacjenckie w Europie. Odbywać się będzie również w Gdańsku. Z tej okazji zapraszamy na spotkanie z ekspertami z dziedziny kardiologii, pediatrii, dietetyki, które ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby w społeczeństwie. W trakcie wydarzenia odbędzie się warsztat edukacyjny, podczas którego poruszone zostaną najistotniejsze tematy związane z hipercholesterolemią rodzinną, czyli m.in.:

• 20 lat działalności na rzecz hipercholesterolemii rodzinnej w Gdańsku, o której opowie prof. Marcin Gruchała, rektor GUMed;
• Na przykładzie działalności jedynej w Polsce poradni dedykowanej pacjentom z hipercholesterolemią rodzinną dr Krzysztof Chlebus przedstawi, jak wygląda skuteczna diagnostyka i leczenie pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną;
• Prof. Małgorzata Myśliwiec, ordynator Kliniki Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii UCK, odpowie m.in. na pytanie, czy miażdżyca u dzieci jest możliwa? Posłuchamy także o opiece pediatrycznej w hipercholesterolemii rodzinnej;
• Przedstawiciele organizacji pacjenckich (Stowarzyszenie Pacjentów z Hiperlipemią Rodzinną, Koalicja Serce dla Kardiologii) przedstawią oczekiwania i potrzeby osób dotkniętych tą chorobą;
• Dowiemy się także, jak powinna wyglądać dieta w hipercholesterolemii i czy należy spożywać produkty bogate w cholesterol.

W trakcie wydarzenia wykonywane będą bezpłatnie badania profilaktyczne, takie jak pomiary lipidogramu z nakłucia opuszka palca (badanie zbliżone do pomiaru glikemii na glukometrze), pomiar ciśnienia tętniczego oraz interpretacja uzyskanych wyników na podstawie scali ryzyka sercowo-naczyniowego SCORE. Uzyskane wyniki badań będą na miejscu konsultowane z kadrą lekarską. Osoby, u których wyniki wskażą na hipercholesterolemię rodzinną, skierowane zostaną bezpośrednio na rozszerzenie diagnostyki w Krajowym Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej, które jest współorganizatorem całej akcji. Będzie także możliwość wykonania analizy składu ciała oraz interpretacja wyników przez dietetyka.

Na uczestników spotkania czeka monolit – fotościanka z wizerunkiem Mona Lisy, która wedle ustaleń była najstarszą znaną osobą z tą chorobą.

Wydarzenie zaplanowane jest na 24.09.2019, odbędzie się w Atheneum Gedanense Novum Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przy al. Zwycięstwa 41/42 ( sala 105, parter) w godzinach 13.00-15.00.

Patronami honorowymi wydarzenia są Prezydent Gdańska Aleksandra Dulkiewicz oraz Rektor GUMed prof. Marcin Gruchała.

Organizatorem wydarzenia jest Stowarzyszenie Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną w Gdańsku, które powstało w 1999 r. Jest jedynym w kraju stowarzyszeniem zaangażowanym w tę tematykę.

Współorganizatorzy: Krajowe Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej działające w Gdańsku – jedyna w Polsce poradnia dedykowana pacjentom z hipercholesterolemią Rodzinną, Polska Unia Organizacji Pacjentów wraz z Koalicją Serce dla Kardiologii, Gdański Uniwersytet Medyczny oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne.

Stowarzyszenie Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną w Gdańsku
ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
tel. +48 535 476 096
kontakt@hipercholesterolemia.pl
hipercholesterolemia.pl
FB @hipercholesterolemia